Aconar lanzó la Guía de la Acondroplasia para capacitar a las familias y cuidadores, y apoyar a los niños

• Redacción
• 28 octubre, 2024
• Gobierno, Salud
• Aconar, acondroplasia, Andrea Fraschina, BioMarin, enanismo, Hospital Materno Infantil de San Isidro, Julieta de Victor, Portada
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La asociación de pacientes Aconar (Acondroplasia Argentina) presentó una nueva y completa guía para progenitores y cuidadores de niños con acondroplasia.

El trabajo se realizó en conjunto con grupos de apoyo a pacientes de toda Europa y Latinoamérica.

La Guía de la Acondroplasia se presentó a la comunidad médica en setiembre.

En oportunidad del 16° Congreso de la Sociedad Internacional de Displasia Esquelética que se celebró en Madrid.

Ofrece a los padres y cuidadores consejos prácticos basados en las opiniones de la comunidad de la acondroplasia.

Sobre qué esperar, cómo encontrar soluciones y cómo apoyar a sus hijos.

Ofrece orientación sobre los principales hitos de la vida y los posibles problemas de salud, emocionales y sociales.

A los que pueden enfrentarse los niños y sus familias, desde antes del nacimiento hasta la transición a la edad adulta.

La Guía de Acondroplasia es fruto de la colaboración entre 11 organizaciones de pacientes.

Entre las que se incluye a Aconar y BioMarin.

Y se redactó con aportes de personas con acondroplasia, cuidadores y líderes de asociaciones de pacientes.

La acondroplasia es un trastorno genético raro con una prevalencia de 1 cada 25.000 nacidos vivos.

Que afecta al crecimiento óseo y da lugar a una estatura baja desproporcionada, extremidades cortas y macrocefalia.

Es la causa más común de enanismo y afecta a más de 250.000 personas en todo el mundo.

Además de las complicaciones médicas y las consecuencias funcionales asociadas, las personas con acondroplasia se enfrentan a importantes desafíos psicológicos, emocionales y sociales.

Que pueden impedir su participación efectiva en la sociedad.

La mayoría de los niños con acondroplasia nacen de padres de estatura promedio.

Que suelen tener poca o nula experiencia con la enfermedad y su impacto.

“Confiamos en que este trabajo contribuya a aportar información de utilidad”.

“Tanto para las familias o cuidadores, como a los niños y adolescentes con acondroplasia”.

Así lo afirmó Andrea Fraschina, fundadora y presidenta de Aconar.

“Es importante tener en cuenta que los desafíos y las complejidades que presenta esta condición difieren en las distintas etapas de la vida”.

“Y esta guía pretende ayudar a los niños, adolescentes y a sus padres a transitar tanto los aspectos médicos de la enfermedad, como los funcionales y sociales que se les presentan”.

“Las recomendaciones se pensaron para ayudar a los padres y madres a prepararse para el futuro de su hijo”.

“Y acompañarlos de la mejor manera en período del desarrollo, con un enfoque integral y centrado en la persona”.

También Julieta de Victor, médica especialista en genética del Hospital Materno Infantil de San Isidro, se refirió al respecto.

“Las guías representan una herramienta de mucha ayuda para pacientes y cuidadores”.

“Y también pueden ser un aliado en la relación médico-paciente”.

“Ya que un paciente o familiar mejor informado puede participar activamente de la toma de mejores decisiones que impactan en su salud y su calidad de vida”.

“La acondroplasia no solo nos enfrenta a complicaciones médicas serias, sino que afecta al individuo en su autoestima, en su inserción social y hasta en su rendimiento educativo y laboral”.

Además de mejorar los conocimientos de los cuidadores sobre la acondroplasia, la Guía ofrece consejos sobre cómo hablar sobre la enfermedad con familiares, profesores, compañeros y otras personas.

Incluye temas como diagnóstico, primeros cuidados básicos para un niño con acondroplasia.

También, cómo tratar los problemas de salud y apoyar a los niños en relación con la dinámica social y el fomento de la independencia.

El menú interactivo presenta información sobre cada etapa del desarrollo del niño, lo que permite a los usuarios avanzar a su propio ritmo.