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Una nueva encuesta nacional revela la fuerte carga personal, social y económica que implica vivir con migraña. Una enfermedad neurológica...

Esclerosis múltiple: demoras en acceder al diagnóstico, estudios y tratamiento El escenario de la esclerosis múltiple (EM) cambió radicalmente en los últimos 15 años. La disponibilidad de nuevas terapias, el enfoque interdisciplinario en rehabilitación y la especialización creciente de los equipos de salud transformaron las perspectivas para los pacientes. Hoy, una persona con EM puede aspirar a una buena calidad de vida. Siempre y cuando el diagnóstico y el tratamiento se den de forma oportuna y continua. La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, crónica, que afecta al sistema nervioso central. Se produce por un daño a la mielina, la capa protectora que protege las fibras nerviosas del sistema nervioso central. Incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. Hasta hoy se desconocen sus causas, no obstante, se reconoce la existencia de factores genéticos, que generan una predisposición a padecer la enfermedad. Parece claro que sobre esta predisposición genética uno o más factores ambientales podrían influir en el desarrollo de la EM. Aunque no modifica esencialmente la expectativa de vida de las personas que la padecen, constituye una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven. Los síntomas que pueden incluir son fatiga, alteraciones visuales, problemas motores, sensitivos y cognitivos, entre otros. Síntomas que pueden afectar significativamente la calidad de vida del paciente, interfiriendo con un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral. Se manifiesta mayormente entre los 18 y 35 años y con una prevalencia de 3 a 1 en las mujeres. Afortunadamente, la enfermedad cuenta con opciones de tratamiento, en su mayoría farmacológicas. Estas terapias, aunque muy eficaces en muchos casos, suelen ser costosas y requieren una administración continua en el tiempo. La Asociación EMA (Esclerosis Múltiple Argentina) realizó recientemente una encuesta a profesionales de 12 centros de salud de distintas zonas de Argentina. Para conocer el acceso efectivo al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de personas con EM. Dicho relevamiento incluyó cinco centros de la ciudad Buenos Aires, cuatro de la provincia de Buenos Aires, dos de Rosario y uno de Resistencia. Los resultados reflejan los contrastes entre los avances científicos y los obstáculos estructurales del sistema de salud. Uno de los hallazgos más relevantes es la demora en la obtención de turnos con neurología y en la realización de estudios diagnósticos como resonancias magnéticas. La mayoría de los centros reportó esperas de hasta un mes, pero en varios casos estas demoras se extienden a tres meses o más. "Sabemos que el diagnóstico temprano y el acceso precoz al tratamiento son claves para mejorar el pronóstico. Cada mes que se pierde puede significar una oportunidad menos de evitar el avance de la enfermedad". Así lo afirmó Adriana Carrá, directora médica de EMA. El sistema de salud argentino, con su compleja estructura y procesos administrativos, puede presentar barreras adicionales para el acceso oportuno a la atención que requieren las personas con EM. Profesionales encuestados señalan que muchas veces los médicos de guardia no están capacitados para identificar cuadros de esclerosis múltiple. Y que las obras sociales y prestadores tienden a fijarse en el costo de los medicamentos sin comprender la verdadera dimensión de la enfermedad. “Los profesionales de la salud y especialmente muchos de los neurólogos que trabajan específicamente con enfermedades desmielinizantes, hacen un gran esfuerzo para poder brindar turnos de manera más ágil. Y conseguir turnos para estudios y otras especialidades. También, muchas veces, son los neurólogos junto con la asociación de pacientes los que pelean por el acceso a los tratamientos farmacológicos”. Esto afirmó por su parte, Susana Liwacki, a cargo del Área y Consultorio Desmielinizantes del Hospital Córdoba. En la misma línea se pronunció Ricardo Alonso, responsable del grupo de trabajo de enfermedades desmielinizantes del Hospital Ramos Mejía. “La EM es una enfermedad poco frecuente. Y esto hace que muchas veces sea malinterpretada o subestimada en los distintos niveles de atención, lo que hace que necesitemos más capacitación". "Estamos hablando de personas jóvenes, en edad laboral activa, muchas veces con hijos, que terminan atrapadas en la burocracia del sistema. Cada demora no solo pone en riesgo su salud, también les roba tiempo, energía y bienestar emocional a ellas y sus familias". Así lo señaló Alejandra Martínez, jefa del servicio de Esclerosis Múltiple del Hospital Posadas.

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