Aun así, representa una enfermedad poco comprendida y muchas veces invisibilizada. Su curso lento, la ausencia de síntomas evidentes en las fases iniciales y su naturaleza impredecible hacen que muchas personas lleguen al diagnóstico de manera casual. A través de un análisis de sangre de rutina.

La leucemia linfocítica crónica suele diagnosticarse después de los 50 años y es más común en personas mayores de 70. Entre sus signos y síntomas se incluyen el agrandamiento de ganglios linfáticos, cansancio persistente, sudores nocturnos, pérdida involuntaria de peso, infecciones frecuentes y anemia. Sin embargo, en muchos casos la enfermedad no produce síntomas durante años. Lo que explica por qué tantas veces se detecta en estudios de control sin sospecha previa.

Una de las particularidades más difíciles de asimilar para los pacientes es la llamada “regla de los tres tercios”. Un tercio de las personas con leucemia linfocítica crónica precisará iniciar un tratamiento inmediatamente después de recibir el diagnóstico. Pero otro tercio permanecerá en un esquema denominado ‘espera en observación’, a través de controles para hacer un seguimiento de la evolución de la enfermedad. Y si ésta progresa, iniciar el tratamiento. Mientas que el tercio restante nunca necesitará tratamiento.

“En ocasiones, esta situación genera cierta intranquilidad en los pacientes. El médico les dice que tienen una leucemia, pero que no hay que hacer nada al respecto, al menos por ahora. En ese sentido, siempre es bueno que los pacientes entren en contacto con otros pacientes. Como al acercarse a organizaciones como ALMA. Porque conociendo experiencias de otros, aprendiendo de lo que otros atravesaron, se puede llevar mejor cualquier situación que genere incertidumbre, angustia, ansiedad u otras emociones difíciles de manejar”. Así lo explicó Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA).

En Argentina, los pacientes con LLC enfrentan obstáculos adicionales. Tanto para obtener turnos con especialistas como autorizaciones para realizarse estudios de control de la enfermedad. Aspectos vitales para lograr el mejor manejo posible.

Las terapias innovadoras, libres de quimioterapia, demostraron llevar la enfermedad a niveles indetectables. Inclusive a través de tratamientos finitos de 1 o 2 años. Estas se aprobaron y están disponibles en el país. Pero muchas veces los pacientes deben sortear múltiples obstáculos para conseguirlas. Cuando deberían estar concentrándose en cuidar su salud y el bienestar de su entorno.

“Estamos viendo un incremento de los obstáculos en el acceso a la medicación. Lamentablemente está determinado por la cobertura que se tiene y por cuánta energía queda para reclamar al sistema de salud. Muchas veces es innavegable. Papeles, firmas, fotocopias, ventanillas cerradas, negativas verbales pero nada por escrito, vademecums desactualizados o demoras sin explicación, entre otros obstáculos habituales”.

“Estamos convencidos de que el primer paso es compartir información para que haya pacientes más formados. Y que la comunidad en conjunto entienda mejor lo que representa una enfermedad de este tipo. Se ponga en los zapatos de los pacientes, desde un lugar empático, para acompañar y ser parte de la solución”, agregó Piotrowski.

Crear conciencia es esencial para lograr diagnósticos más tempranos, reducir  las inequidades en el acceso a la atención y garantizar que ninguna persona tenga que transitar la leucemia linfocítica crónica en soledad y sin todo lo que necesita para superarla.

La entrada La leucemia linfocítica crónica es la más frecuente en adultos se publicó primero en .

Esta enfermedad es la leucemia más frecuente en adultos.

Cerca de un tercio de los pacientes nunca necesitará tratamiento porque su enfermedad no progresará.

Mientras que otro tercio lo requerirá en algún momento de su vida, pero no inmediatamente.

Y el tercio restante sí deberá tratarse desde el diagnóstico.

En la actualidad, las medicaciones son más efectivas y más tolerables que la quimioterapia tradicional.

Y en algunos casos se administran por periodos de tiempo finito (1 o 2 años) y el tratamiento se frena.

ALMA puso el acento en los desafíos emocionales que enfrenta esta comunidad de pacientes.

Para una enfermedad que avanza lentamente y afecta a adultos por lo general a partir de los 60 años.

Por eso, con motivo de que el domingo es el Día de la Leucemia Linfocítica Crónica, la Asociación brindará mañana a las 17 un webinario gratuito.

Para profundizar en todo lo que se necesita saber sobre esta enfermedad.

Será a través de su canal de Youtube, está dirigido a la comunidad y participará Rosario Custidiano, hematóloga del Instituto Alexander Fleming.

La mayoría de las personas que tiene leucemia linfocítica crónica (LLC) se entera de su diagnóstico por casualidad, en un examen de rutina.

Eso es así porque esta enfermedad avanza lentamente y no suele dar síntomas en las primeras etapas.

La LLC se diagnostica sobre todo en pacientes a partir de los 60 años y representa entre un 25% y un 30% de todos los casos de leucemia.

Lo que equivale a alrededor de 1000 nuevos casos por año en Argentina.

“El recorrido emocional comienza con el diagnóstico”.

“Cada caso es único, pero el impacto psicológico que genera la palabra leucemia es universal”.

Así lo destacó Fernando Piotrowski, paciente y director ejecutivo de ALMA.

A los pacientes que no requieren tratarse inmediatamente, se los sigue a través de lo que se denomina “vigilancia activa” o “espera en observación”.

Con controles cada 3 o 6 meses, o con la frecuencia que el equipo médico tratante determine.

“Al paciente se le debe explicar que, mientras no lo necesite, no brinda beneficios iniciar un tratamiento”.

“Pero que sí es muy importante realizarse controles sistemáticamente”.

“Para advertir a tiempo cualquier progresión de la enfermedad que amerite tomar medidas terapéuticas”.

“Aunque haya un grupo significativo de personas que no necesitará tratamiento en ningún momento”.

Esto explicó por su parte Augusto Miroli, miembro del Servicio de Hematología del Hospital Policial Churruca-Visca.

Desde ALMA explicaron que siempre es angustiante saberse con un cáncer de la sangre.

Pero que puede ser particularmente desconcertante tenerlo y que la indicación sea no hacer nada al respecto.

Esto hace indispensable que exista una comunicación médico-paciente clara y abierta.

Como en toda enfermedad oncológica u oncohematológica, aparecen, además, la incertidumbre sobre el futuro y el miedo a la progresión de la enfermedad.

Que afectan tanto a los pacientes como a sus seres queridos.

Por eso, desde la organización recomiendan contar con sostén emocional.

Ya sea a través de la participación en grupos de pacientes o con el soporte de un especialista en psicooncología.

La entrada Leucemia linfocítica crónica: webinario gratuito para profundizar sobre la enfermedad se publicó primero en .