Aun así, representa una enfermedad poco comprendida y muchas veces invisibilizada. Su curso lento, la ausencia de síntomas evidentes en las fases iniciales y su naturaleza impredecible hacen que muchas personas lleguen al diagnóstico de manera casual. A través de un análisis de sangre de rutina.

La leucemia linfocítica crónica suele diagnosticarse después de los 50 años y es más común en personas mayores de 70. Entre sus signos y síntomas se incluyen el agrandamiento de ganglios linfáticos, cansancio persistente, sudores nocturnos, pérdida involuntaria de peso, infecciones frecuentes y anemia. Sin embargo, en muchos casos la enfermedad no produce síntomas durante años. Lo que explica por qué tantas veces se detecta en estudios de control sin sospecha previa.

Una de las particularidades más difíciles de asimilar para los pacientes es la llamada “regla de los tres tercios”. Un tercio de las personas con leucemia linfocítica crónica precisará iniciar un tratamiento inmediatamente después de recibir el diagnóstico. Pero otro tercio permanecerá en un esquema denominado ‘espera en observación’, a través de controles para hacer un seguimiento de la evolución de la enfermedad. Y si ésta progresa, iniciar el tratamiento. Mientas que el tercio restante nunca necesitará tratamiento.

“En ocasiones, esta situación genera cierta intranquilidad en los pacientes. El médico les dice que tienen una leucemia, pero que no hay que hacer nada al respecto, al menos por ahora. En ese sentido, siempre es bueno que los pacientes entren en contacto con otros pacientes. Como al acercarse a organizaciones como ALMA. Porque conociendo experiencias de otros, aprendiendo de lo que otros atravesaron, se puede llevar mejor cualquier situación que genere incertidumbre, angustia, ansiedad u otras emociones difíciles de manejar”. Así lo explicó Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA).

En Argentina, los pacientes con LLC enfrentan obstáculos adicionales. Tanto para obtener turnos con especialistas como autorizaciones para realizarse estudios de control de la enfermedad. Aspectos vitales para lograr el mejor manejo posible.

Las terapias innovadoras, libres de quimioterapia, demostraron llevar la enfermedad a niveles indetectables. Inclusive a través de tratamientos finitos de 1 o 2 años. Estas se aprobaron y están disponibles en el país. Pero muchas veces los pacientes deben sortear múltiples obstáculos para conseguirlas. Cuando deberían estar concentrándose en cuidar su salud y el bienestar de su entorno.

“Estamos viendo un incremento de los obstáculos en el acceso a la medicación. Lamentablemente está determinado por la cobertura que se tiene y por cuánta energía queda para reclamar al sistema de salud. Muchas veces es innavegable. Papeles, firmas, fotocopias, ventanillas cerradas, negativas verbales pero nada por escrito, vademecums desactualizados o demoras sin explicación, entre otros obstáculos habituales”.

“Estamos convencidos de que el primer paso es compartir información para que haya pacientes más formados. Y que la comunidad en conjunto entienda mejor lo que representa una enfermedad de este tipo. Se ponga en los zapatos de los pacientes, desde un lugar empático, para acompañar y ser parte de la solución”, agregó Piotrowski.

Crear conciencia es esencial para lograr diagnósticos más tempranos, reducir  las inequidades en el acceso a la atención y garantizar que ninguna persona tenga que transitar la leucemia linfocítica crónica en soledad y sin todo lo que necesita para superarla.

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Por su parte, la Asociación Leucemia Mieloide Argentina, la Fundación Argentina de Mieloma y la Asociación Civil Linfomas Argentina, reunidas en la Alianza Cáncer de la Sangre Argentina, subrayan la necesidad de acortar los tiempos hasta el diagnóstico. Y de trabajar por la equidad en el acceso a tratamientos para el manejo de estas enfermedades.

ALMA, FAM y ACLA son referentes en la contención y acompañamiento de personas con estos diagnósticos. Buscan concientizar sobre la importancia de reconocer los primeros síntomas. Así como realizar la consulta a tiempo para mejorar el acceso a diagnósticos tempranos y trabajar para garantizar equidad en el acceso a los tratamientos.

A diferencia de otros tipos de cánceres, las enfermedades oncohematológicas no forman tumores sólidos. Afectan la médula ósea, el sistema linfático y las células de la sangre. Por lo que pueden ser poco identificables en las instancias iniciales, pero ir comprometiendo progresivamente funciones vitales que pueden poner en riesgo la vida.

Uno de los principales desafíos es lograr diagnósticos tempranos de cáncer de la sangre. La fatiga persistente, infecciones recurrentes, pérdida de peso sin causa aparente, son algunos de los síntomas que deben generar sospecha. Especialmente si se mantienen por más de dos o tres semanas. Lo mismo que sangrados o moretones frecuentes, sudoración nocturna y dolores óseos

“En el caso del mieloma múltiple, es un tipo de cáncer que afecta las células plasmáticas de la médula ósea. A menudo, los pacientes llegan al diagnóstico tras consultas reiteradas por dolores óseos, o fracturas espontáneas. Es clave pensar en mieloma cuando hay lesiones óseas sin traumatismo, o anemia sin causa clara”. Así lo explicó Mariana Auad, vicepresidente y coordinadora general de FAM.

Por su parte, Haydeé González , fundadora y presidente de ACLA, puntualizó que “los linfomas son cánceres del sistema linfático. Existen dos grandes  grupos linfoma de Hodgkin y  linfomas no Hodgkin y más de 70 subgrupos. Siendo los No Hodgkin los más frecuentes . Entre algunas de las  señales más habituales de alerta, se destacan el  aumento  indoloro  de ganglios linfáticos. También fiebre persistente, picazón en la piel, sudoración nocturna  y pérdida de peso”.

En cuanto a las leucemias, que comprometen la producción normal de glóbulos blancos en la médula ósea, pueden aparecer en cualquier momento de la vida. Aunque hay dos picos: adultos mayores y niños pequeños.

“Hay signos que no deben minimizarse, como la fiebre que no baja, hematomas espontáneos, sin golpes identificables. También infecciones que no mejoran con antibióticos comunes o sudoración nocturna. El diagnóstico oportuno puede salvar vidas”. Así lo  señaló Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y director ejecutivo de la Asociación ALMA.

Los avances científicos permitieron controlar muchas de estas enfermedades con tratamientos cada vez con mejor perfil de seguridad, en ocasiones libres de quimioterapia. Y durante periodos de tiempo cada vez más prolongados. De todos modos, persisten grandes diferencias en el acceso a tratamientos innovadores según la cobertura de salud y la región del país. En muchas provincias, el diagnóstico de cáncer de la sangre llega tardíamente por falta de recursos o escasa disponibilidad de hematólogos.

A esto se suman la falta de actualización de vademécums por parte de obras sociales y prepagas. Además de los tiempos prolongados de aprobación para la realización de estudios de control o para la entrega de medicación. Situaciones que ponen en riesgo la continuidad terapéutica.

Desde las tres organizaciones, reunidas en la Alianza Cáncer de Sangre Argentina (ACSA), destacan la necesidad urgente de fortalecer los circuitos de derivación. Así como garantizar el acceso equitativo a los estudios de diagnóstico molecular y agilizar los procesos de aprobación de tratamientos, tanto en el sistema público como privado.

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Por su parte, la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) subrayó que se trata de un tipo de leucemia complejo que requiere un abordaje intensivo e inmediato. Y destacó que la ciencia viene desarrollando -sobre todo en los últimos años- distintos avances que mejoraron la especificidad del tratamiento. Y lo que es más importante, su eficacia y seguridad en términos de prolongación de la vida.

“Quienes acompañamos a pacientes con leucemias, como hacemos desde ALMA, sabemos lo complejo que resultó el abordaje de esta enfermedad históricamente. Por eso estamos muy entusiasmados con los avances que hubo en los últimos años, que permiten un panorama mucho más esperanzador que el de 10 años atrás. Más allá de que aún quede un largo camino por recorrer hasta poder controlar esta enfermedad de forma adecuada”. Así lo sostuvo Fernando Piotrowski, paciente y director ejecutivo de ALMA.

El objetivo es lograr una remisión completa -es decir, que la médula ósea y los recuentos de células en sangre vuelvan a la normalidad- y sostenerla en el tiempo. Esto es: que no haya señales de leucemia, incluso ante estudios moleculares de alta sensibilidad.

Por su parte, María Marta Rivas, jefa del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Austral reconoció que “se continúa investigando para comprender cómo las células normales de la médula ósea pueden transformarse en células leucémicas. Hoy se sabe que existen distintos tipos de leucemia mieloide aguda y que cada uno puede presentar cambios en el ADN -llamados mutaciones-. Estos influyen tanto en la evolución de la enfermedad como en los tratamientos que podrían ser más efectivos para cada persona “.

El tratamiento convencional para esta leucemia puede ser muy efectivo en algunos casos, pero no en todos. “El estándar es la indicación de ciclos intensivos de quimioterapia. Un porcentaje significativo responde a este tratamiento. Sin embargo, durante los últimos años aparecieron terapias dirigidas con diferentes mecanismos de acción. Que actúan sobre las distintas alteraciones genéticas inherentes a cada subtipo de enfermedad y que pueden determinar la elección terapéutica”. Así lo explicó Rivas., quien también es  coordinadora de la Subcomisión de Leucemias agudas de la Sociedad Argentina de Hematología (SAH),

Por otro lado, hay pacientes no aptos para recibir esos ciclos intensivos de quimioterapia por edad avanzada, fragilidad, estado general de salud u otros condicionamientos. Teniendo en cuenta que esta enfermedad es más frecuente en personas mayores, Para ellos también existen tratamientos libres de quimioterapia que demostraron resultados favorables en la prolongación de la sobrevida y la reducción del riesgo de mortalidad.

“Confiamos en que esta innovación, que tanto mejoró la calidad de vida de los pacientes, pueda seguir llegando y esté disponible en nuestro país. Vemos con preocupación los recientes anuncios vinculados con la evaluación de nuevas tecnologías. Por eso expresamos nuestro compromiso para trabajar junto con los decisores de políticas de salud. Existen aún muchas necesidades insatisfechas y la ciencia avanza cada día más para lograr mejores resultados”, sostuvieron desde ALMA.

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Esta enfermedad es la leucemia más frecuente en adultos.

Cerca de un tercio de los pacientes nunca necesitará tratamiento porque su enfermedad no progresará.

Mientras que otro tercio lo requerirá en algún momento de su vida, pero no inmediatamente.

Y el tercio restante sí deberá tratarse desde el diagnóstico.

En la actualidad, las medicaciones son más efectivas y más tolerables que la quimioterapia tradicional.

Y en algunos casos se administran por periodos de tiempo finito (1 o 2 años) y el tratamiento se frena.

ALMA puso el acento en los desafíos emocionales que enfrenta esta comunidad de pacientes.

Para una enfermedad que avanza lentamente y afecta a adultos por lo general a partir de los 60 años.

Por eso, con motivo de que el domingo es el Día de la Leucemia Linfocítica Crónica, la Asociación brindará mañana a las 17 un webinario gratuito.

Para profundizar en todo lo que se necesita saber sobre esta enfermedad.

Será a través de su canal de Youtube, está dirigido a la comunidad y participará Rosario Custidiano, hematóloga del Instituto Alexander Fleming.

La mayoría de las personas que tiene leucemia linfocítica crónica (LLC) se entera de su diagnóstico por casualidad, en un examen de rutina.

Eso es así porque esta enfermedad avanza lentamente y no suele dar síntomas en las primeras etapas.

La LLC se diagnostica sobre todo en pacientes a partir de los 60 años y representa entre un 25% y un 30% de todos los casos de leucemia.

Lo que equivale a alrededor de 1000 nuevos casos por año en Argentina.

“El recorrido emocional comienza con el diagnóstico”.

“Cada caso es único, pero el impacto psicológico que genera la palabra leucemia es universal”.

Así lo destacó Fernando Piotrowski, paciente y director ejecutivo de ALMA.

A los pacientes que no requieren tratarse inmediatamente, se los sigue a través de lo que se denomina “vigilancia activa” o “espera en observación”.

Con controles cada 3 o 6 meses, o con la frecuencia que el equipo médico tratante determine.

“Al paciente se le debe explicar que, mientras no lo necesite, no brinda beneficios iniciar un tratamiento”.

“Pero que sí es muy importante realizarse controles sistemáticamente”.

“Para advertir a tiempo cualquier progresión de la enfermedad que amerite tomar medidas terapéuticas”.

“Aunque haya un grupo significativo de personas que no necesitará tratamiento en ningún momento”.

Esto explicó por su parte Augusto Miroli, miembro del Servicio de Hematología del Hospital Policial Churruca-Visca.

Desde ALMA explicaron que siempre es angustiante saberse con un cáncer de la sangre.

Pero que puede ser particularmente desconcertante tenerlo y que la indicación sea no hacer nada al respecto.

Esto hace indispensable que exista una comunicación médico-paciente clara y abierta.

Como en toda enfermedad oncológica u oncohematológica, aparecen, además, la incertidumbre sobre el futuro y el miedo a la progresión de la enfermedad.

Que afectan tanto a los pacientes como a sus seres queridos.

Por eso, desde la organización recomiendan contar con sostén emocional.

Ya sea a través de la participación en grupos de pacientes o con el soporte de un especialista en psicooncología.

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