Aun así, representa una enfermedad poco comprendida y muchas veces invisibilizada. Su curso lento, la ausencia de síntomas evidentes en las fases iniciales y su naturaleza impredecible hacen que muchas personas lleguen al diagnóstico de manera casual. A través de un análisis de sangre de rutina.

La leucemia linfocítica crónica suele diagnosticarse después de los 50 años y es más común en personas mayores de 70. Entre sus signos y síntomas se incluyen el agrandamiento de ganglios linfáticos, cansancio persistente, sudores nocturnos, pérdida involuntaria de peso, infecciones frecuentes y anemia. Sin embargo, en muchos casos la enfermedad no produce síntomas durante años. Lo que explica por qué tantas veces se detecta en estudios de control sin sospecha previa.

Una de las particularidades más difíciles de asimilar para los pacientes es la llamada “regla de los tres tercios”. Un tercio de las personas con leucemia linfocítica crónica precisará iniciar un tratamiento inmediatamente después de recibir el diagnóstico. Pero otro tercio permanecerá en un esquema denominado ‘espera en observación’, a través de controles para hacer un seguimiento de la evolución de la enfermedad. Y si ésta progresa, iniciar el tratamiento. Mientas que el tercio restante nunca necesitará tratamiento.

“En ocasiones, esta situación genera cierta intranquilidad en los pacientes. El médico les dice que tienen una leucemia, pero que no hay que hacer nada al respecto, al menos por ahora. En ese sentido, siempre es bueno que los pacientes entren en contacto con otros pacientes. Como al acercarse a organizaciones como ALMA. Porque conociendo experiencias de otros, aprendiendo de lo que otros atravesaron, se puede llevar mejor cualquier situación que genere incertidumbre, angustia, ansiedad u otras emociones difíciles de manejar”. Así lo explicó Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA).

En Argentina, los pacientes con LLC enfrentan obstáculos adicionales. Tanto para obtener turnos con especialistas como autorizaciones para realizarse estudios de control de la enfermedad. Aspectos vitales para lograr el mejor manejo posible.

Las terapias innovadoras, libres de quimioterapia, demostraron llevar la enfermedad a niveles indetectables. Inclusive a través de tratamientos finitos de 1 o 2 años. Estas se aprobaron y están disponibles en el país. Pero muchas veces los pacientes deben sortear múltiples obstáculos para conseguirlas. Cuando deberían estar concentrándose en cuidar su salud y el bienestar de su entorno.

“Estamos viendo un incremento de los obstáculos en el acceso a la medicación. Lamentablemente está determinado por la cobertura que se tiene y por cuánta energía queda para reclamar al sistema de salud. Muchas veces es innavegable. Papeles, firmas, fotocopias, ventanillas cerradas, negativas verbales pero nada por escrito, vademecums desactualizados o demoras sin explicación, entre otros obstáculos habituales”.

“Estamos convencidos de que el primer paso es compartir información para que haya pacientes más formados. Y que la comunidad en conjunto entienda mejor lo que representa una enfermedad de este tipo. Se ponga en los zapatos de los pacientes, desde un lugar empático, para acompañar y ser parte de la solución”, agregó Piotrowski.

Crear conciencia es esencial para lograr diagnósticos más tempranos, reducir  las inequidades en el acceso a la atención y garantizar que ninguna persona tenga que transitar la leucemia linfocítica crónica en soledad y sin todo lo que necesita para superarla.

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Por su parte, la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) subrayó que se trata de un tipo de leucemia complejo que requiere un abordaje intensivo e inmediato. Y destacó que la ciencia viene desarrollando -sobre todo en los últimos años- distintos avances que mejoraron la especificidad del tratamiento. Y lo que es más importante, su eficacia y seguridad en términos de prolongación de la vida.

“Quienes acompañamos a pacientes con leucemias, como hacemos desde ALMA, sabemos lo complejo que resultó el abordaje de esta enfermedad históricamente. Por eso estamos muy entusiasmados con los avances que hubo en los últimos años, que permiten un panorama mucho más esperanzador que el de 10 años atrás. Más allá de que aún quede un largo camino por recorrer hasta poder controlar esta enfermedad de forma adecuada”. Así lo sostuvo Fernando Piotrowski, paciente y director ejecutivo de ALMA.

El objetivo es lograr una remisión completa -es decir, que la médula ósea y los recuentos de células en sangre vuelvan a la normalidad- y sostenerla en el tiempo. Esto es: que no haya señales de leucemia, incluso ante estudios moleculares de alta sensibilidad.

Por su parte, María Marta Rivas, jefa del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Austral reconoció que “se continúa investigando para comprender cómo las células normales de la médula ósea pueden transformarse en células leucémicas. Hoy se sabe que existen distintos tipos de leucemia mieloide aguda y que cada uno puede presentar cambios en el ADN -llamados mutaciones-. Estos influyen tanto en la evolución de la enfermedad como en los tratamientos que podrían ser más efectivos para cada persona “.

El tratamiento convencional para esta leucemia puede ser muy efectivo en algunos casos, pero no en todos. “El estándar es la indicación de ciclos intensivos de quimioterapia. Un porcentaje significativo responde a este tratamiento. Sin embargo, durante los últimos años aparecieron terapias dirigidas con diferentes mecanismos de acción. Que actúan sobre las distintas alteraciones genéticas inherentes a cada subtipo de enfermedad y que pueden determinar la elección terapéutica”. Así lo explicó Rivas., quien también es  coordinadora de la Subcomisión de Leucemias agudas de la Sociedad Argentina de Hematología (SAH),

Por otro lado, hay pacientes no aptos para recibir esos ciclos intensivos de quimioterapia por edad avanzada, fragilidad, estado general de salud u otros condicionamientos. Teniendo en cuenta que esta enfermedad es más frecuente en personas mayores, Para ellos también existen tratamientos libres de quimioterapia que demostraron resultados favorables en la prolongación de la sobrevida y la reducción del riesgo de mortalidad.

“Confiamos en que esta innovación, que tanto mejoró la calidad de vida de los pacientes, pueda seguir llegando y esté disponible en nuestro país. Vemos con preocupación los recientes anuncios vinculados con la evaluación de nuevas tecnologías. Por eso expresamos nuestro compromiso para trabajar junto con los decisores de políticas de salud. Existen aún muchas necesidades insatisfechas y la ciencia avanza cada día más para lograr mejores resultados”, sostuvieron desde ALMA.

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