El auge de diagnósticos de autismo en mujeres adultas: “Nos enmascaramos hasta que explota”

Cada vez más mujeres adultas reciben diagnósticos de autismo, revelando grandes brechas en la comprensión y el apoyo que reciben. El estereotipo “masculino” de autismo dejó invisibilizadas a muchas mujeres, que suelen enmascarar sus dificultades hasta alcanzar un punto crítico.

Durante muchas décadas, los expertos asumieron que el autismo se presentaba con mayor frecuencia en hombres que en mujeres. La mayoría de las investigaciones sobre el autismo se basaban en participantes y ejemplos masculinos, por lo que el conocimiento sobre el autismo se basa principalmente en el autismo en varones. Como resultado, se deriva a niños para diagnóstico de autismo diez veces más que a niñas.

El autismo en las mujeres es un dato relativamente nuevo para la ciencia, recién se comenzó a obtener datos más cercanos a la realidad hace poco más de 5 años.

Es así que los expertos de diferentes lugares del mundo se están dando cuenta de que casi tantas mujeres como hombres pueden tener autismo. Es más, ante esto que todavía hoy parece novedoso, se explica que investigaciones recientes muestran que casi el 80 % de las mujeres autistas todavía no han sido diagnosticadas al cumplir los 18 años.

Según un reciente estudio publicado en la BBC, el diagnóstico de autismo en adultos, especialmente en mujeres, ha aumentado exponencialmente en países como Reino Unido y Gales.

Según datos de Neurodivergence Wales, en los últimos cinco años el número de adultos que buscan un diagnóstico se incrementó un 133%, pasando de 2.092 en 2019/20 a 4.882 en 2023/24. El grupo etario predominante es el de entre 26 y 45 años, con un aumento casi triplicado en el número de mujeres que solicitan apoyo.

Desafiando el estereotipo masculino del autismo

Molly Siobhan Parker, actriz y escritora de Gales, fue diagnosticada a los 22 años. Describe una experiencia común: “La mayoría de los criterios diagnósticos están moldeados en base a ‘presentaciones masculinas’ del autismo, como el estereotipo de jóvenes que aman los trenes y las matemáticas”. Parker señala que ella “no se veía reflejada en ese cliché”, y que durante años “enmascaró” para encajar, hasta que “boom, explotas, no puedes más y sufres un burnout severo”.

Antes de su diagnóstico sintió su salud mental deteriorarse gravemente y reconoce ahora que su situación se debía a un “burnout autista”, un fenómeno frecuente en mujeres no diagnosticadas que llevan años adaptándose y ocultando sus dificultades. “Mi diagnóstico hizo ‘cosas tremendas’ por mi salud mental,” dice, “ahora entiendo mejor quién soy y siento que la gente también me entiende”.

Sin embargo, critica el escaso apoyo post-diagnóstico: “Quise asesoramiento especializado, pero sólo me ofrecieron grupos de apoyo, que para una persona autista puede ser su peor pesadilla”.

Historias de lucha y búsqueda de comunidad

Helen Harman, diagnosticada con autismo a los 42 años, también comparte cómo la pandemia de COVID la llevó a lo que llamó “lugares muy oscuros” antes de buscar ayuda. “Sentí alivio cuando recibí el diagnóstico, pero luego tristeza por lo que podría haber sido si hubiera sabido antes”, relata.

Ambas mujeres resaltan la importancia de visibilizar la realidad de las mujeres autistas, más allá del estereotipo tradicional. Harman comenta que todavía existe la percepción errónea de que “el autismo es una moda”, cuando en realidad “muchas personas han sufrido en silencio durante mucho tiempo”.

Para combatir la soledad, Harman y otras fundaron una comunidad en línea y organizan caminatas mensuales de mujeres autistas de entre 20 y 60 años, un espacio donde “las diferencias pueden ser aceptadas y exploradas”, afirma.

Apoyo institucional y desafíos pendientes

La National Autistic Society (NAS) ha advertido que muchos criterios diagnósticos estuvieron basados en perfiles masculinos, dejando desatendidas a generaciones enteras de mujeres. Mel Merritt, responsable de política y campañas de NAS, asegura que esta desigualdad ha generado “una generación de mujeres que ha perdido oportunidades de diagnóstico y apoyo temprano”.

Por su parte, Sian Lewis, del servicio de neurodivergencia en Gales, confirma que muchas mujeres han sido mal diagnosticadas con ansiedad o depresión, cuando en realidad tenían autismo no detectado: “Sabemos que muchas han llegado a puntos de crisis antes de acceder a los servicios que necesitan, pero estamos trabajando duro para que eso no sea el futuro de las mujeres galesas”.

El gobierno galés anunció que trabaja en reducir tiempos de espera para diagnósticos, con foco en fortalecer la atención en la infancia y así aliviar la demanda futura en adultos.

Rompiendo el silencio con humor y visibilidad

Molly Parker utiliza ahora la comedia para derribar mitos y llenar el vacío de representación de las mujeres autistas en los medios. “Antes en la escuela yo era la bromista, ahora creo que esa era mi forma de enmascarar. Dejé la máscara, pero el humor quedó”, explica.

Cinco años después de su diagnóstico, se siente “en paz” y con la capacidad de avanzar hacia la vida que desea, “con las adaptaciones necesarias”. Su proyecto es un film cómico que aborda el autismo desde una óptica fresca y empática, con la esperanza de educar y sensibilizar.

Una realidad que exige nuevas miradas

El aumento de diagnósticos en mujeres adultas visibiliza la necesidad urgente de revisión y ampliación de los criterios diagnósticos de autismo, así como de la capacitación y sensibilización de profesionales de salud mental. Las historias de Molly Siobhan Parker, Helen Harman y miles de mujeres más demuestran que “masking” (enmascarar) es una supervivencia diaria, pero que también puede llevar al agotamiento severo y a un deterioro incómodo en el bienestar mental y emocional.

El desafío ahora es garantizar que los sistemas de salud públicos y privados ofrezcan diagnósticos tempranos, acompañamiento personalizado y espacios seguros para que las mujeres autistas puedan desarrollarse plenamente, sin tener que “enmascarar hasta que explotan”.

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